Por Sandra Rodríguez Cotto
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José Luis Cartagena y Grissel Rivera junto a sus hijos Alondra e Isaac. Enid M. Salgado - Especial

Nota de la redacción: Este caso fue referido por la lectora Lerian M. Fuentes Mercado.

Alondra Cartagena vive en su mundo interior. Cuando no está en su silla de ruedas, yace en su cama, con la mirada perdida. Si tiene hambre o sueño, emite un gemido, parecido a un llanto y así se hace sentir. Pero cuando se ríe, contagia con su sonrisa. 

Sonrisa, que sus padres José Luis Cartagena y Grissel Rivera nunca han visto, pero que la sienten cuando le acarician la boca. Ambos son no videntes, al igual que su pequeña hija, de tan sólo dos años de edad. 

Para ellos, Alondra es como un ángel. Atenderla de emergencia durante sus constantes enfermedades, o cuando le comienzan las convulsiones, sería un reto para cualquier persona, aún más para un matrimonio con limitaciones físicas. Sin embargo, José Luis y Grissel agradecen a Dios todos los días por la bendición de tener a Alondra. 

"Ella es nuestro ángel. Nos ha fortalecido como familia y como personas porque a pesar de sus condiciones, hemos salido adelante", dijo José Luis. 

Al momento de su nacimiento, Alondra sufrió un derrame cerebral y el desprendimiento de dos de los ventrículos del cerebro. Esto le provocó perlesía cerebral, condición que se asocia con el retardo mental. Se le diagnosticó además microcefalia (cerebro pequeño), un reflujo severo que degeneró en esofagitis y retraso severo en el desarrollo. Alondra además es epiléptica, sufre de ataques de asma y, como sus padres, es ciega. 

"Alondra fue prematura. Pesaba tres libras cuando nació, pero ha seguido luchando", dijo Grissel. "Gracias a Dios ha ido mejorando. Ahora las citas médicas son de rutina pero ha estado internada en intensivo muchas veces. El año pasado estuvo tres veces en intensivo, dos por convulsiones y la otra por problemas respiratorios". 

Esas constantes hospitalizaciones obligaron a la madre a salir de su trabajo, al punto que usó todos los días que tenía disponible en su licencia por enfermedad y por vacaciones. Por eso, desde hace tres meses, Grissel no devenga un salario. Ella es maestra de español y matemáticas para estudiantes de educación especial en la escuela elemental Jesús María Quiñones en Río Piedras. 

José Luis también es maestro. Enseña lectura y escritura Braile, para no videntes, en el centro "CAT" de la Administración de Rehabilitación Vocacional. 

"La situación económica se nos ha hecho bien difícil. A uno no le gusta estar pidiendo ni dependiendo de nadie. Para eso trabajamos. Los dos somos maestros. Pero a veces uno piensa ¿Cómo vamos a salir adelante?", dijo José Luis. 

Hace un mes tuvieron a su segundo hijo, el bebé Isaac. 

Esto dificultó aún más sus necesidades económicas ya que coincidió con una operación que le hicieron a Alondra. A la niña le hicieron una gastrostomía, por lo que se le administra el alimento por un tubo en el estómago. 

Además, a la niña se le administran los anticonvulsivos Topamax y Depaketh; los medicamentos para combatir el reflujo Prevacid, Zantax y Reglam. Para sus problemas respiratorios usa Pulmocol y para el asma, Singulair. 

Todos esos medicamentos le cuestan a la familia un promedio de $500 al mes, pero esa cantidad aumenta si Alondra se enferma. 

"Tenemos plan médico, que es Cruz Azul, pero el problema es que ya vencimos la cuota de $1,500 al año en medicamentos", dijo José Luis. 

Por el salario de ambos padres como maestros no cualifican para beneficios del gobierno como el plan de la Reforma de Salud o el Programa WIC. Hasta ahora han podido superar la crisis gracias a amistades y familiares, quienes también llevan a la niña a las citas. Pero desde que Grissel se quedó sin salario, la situación es peor. 

"En vez de compar los pañales para un mes como hacíamos antes, ahora nos limitamos y tenemos que comprar menos. No tenemos ningún lujo. Todo es para Alondra", dijo el padre. 

El Sueño de Navidad de Alondra es un aparato que la asista a poder pararse, conocido como un "standing frame", que le ayudará a evitar que sus músculos se sigan atrofiando. El equipo está valorado en $3,000 y sus padres no pueden adquirirlo. 

Este equipo es necesario para las terapias que Alondra recibe en el Centro Educativo de Desarrollo Integral, en SER de Puerto Rico y en la escuela Loaíza Cordero. Recibe terapias visuales, físicas, ocupacionales y de lenguaje. 

Necesita además pañales y pañitos para limpiarla, conocidos como "Chubs" . Además, como se alimenta mediante un tubo en el estómago, necesita suplementos como Pediasure. "Hace dos semanas que estamos alternando y le damos a veces comida de bebé, etapa dos", dijo Grissel. 

La familia también tiene la necesidad de un coche doble para poder sacar a Alondra y a su hermanito Isaac a las citas médicas. 

Pero más que nada, Alondra necesita ayuda económica para poder conseguir los medicamentos que la mantienen con vida. 

El cuadro médico de Alondra podría traumatizar a cualquiera, pero para sus padres, es una bendición. Y gracias a las terapias, la niña ha ido desarrollándose. 

"Está más activa. Ya se vira boca abajo y está empezando a decir mamá. Cada vez que lo dice, me emociono", dijo Grissell. 

"Pero también dice 'baba' que es papá porque las nenas son de papá", dijo José Luis, quien considera a Alondra como su razón de vivir. 

Para detalles sobre cómo ayudar a esta familia: escriba a suenodenavidad@elnuevodia.com, oSr. Víctor Soto. Tel. 593-1454 (vecino), 752-1453 (vecino), 752-5293 (papá Alondra), 635-2227 (papá Alondra).